‘Los músculos de la sonrisa’ de Belén Hueso Balaguer

Los músculos de la sonrisa de Belén Hueso Balaguer. Editorial Algar, Colección Algar Joven, 2018. 130 x 205 mm, 192 pág.,9,95 € (+ 12 años).

Por José R. Cortés Criado

Belén Hueso Balaguer es una joven que lucha por tener una vida digna, mejor o peor pero cargada de ilusión y fuerza para sobrellevar su diferencia. Nació con una diferencia respecto a sus hermanos, carece de fraxatina, una proteína que funciona como un policía en las puertas de la mitocondria, uno de los muchos elementos internos de la célula que proporciona energía para funcionar.

Ser diagnostica con ataxia de Friedeich a los diez años le cambió la vida; le ayudó a comprender por qué era algo patosa, pero no entendía más ni sospechaba lo que se le venía encima. Esta dolencia causa un deterioro progresivo en el sistema nervioso, al que se unen alteraciones en el control y el equilibrio del movimiento, una cardiopatía y problemas motores del lenguaje.

Estas dolencias no alteran la capacidad de pensar, su razonamiento es el de siempre, pero su movilidad va en retroceso, sus piernas poco a poco se van haciendo más rígidas; gracias a su fuerza de voluntad, a su familia y a sus amigas, ha procurado seguir una vida casi como los demás.

Era más lenta que otros en responder a una pregunta, además tiene muchos problemas de movilidad, hoy utiliza una silla de ruedas eléctrica, eso no le impidió realizar sus estudios obligatorios, luego decidió hacer unos módulos de administración y finanzas y ahora estudia Psicología en la Universidad de Valencia.

Ha escrito este libro para contar todo lo que le ha sucedido, le sucede y lo que atisba que le va a suceder, y siempre, siempre, con una sonrisa en la cara porque la ataxia no afecta a los músculos que necesitamos para sonreír. Esa suerte tiene ella, puede sonreír, eso le hace mirar con más optimismo el futuro.

Lo que esta joven cuenta en el libro son sus alegrías, sus miedos y sus logros, enfrentándose a su vida con gran optimismo, con mucha esperanza y con la suficiente dignidad como para ser tenida muy en cuenta por todos, ya sean personas con cualquier dolencia o no. 

Belén Hueso Balaguer escribe en primera persona este relato muy esperanzador sobre su lucha contra  la Ataxia de Friedreich especialmente y contra otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso para las que no existe cura o tratamiento eficaz.

Ella sabe e intuye qué le puede hacer bien en su vida diaria y se empeña en hacer ejercicios, salir a la calle, superar retos diarios, que la fortalecen como persona y la ayudan a superar sus problemas cotidianos. ¡Ánimo, Belén, sigue con entusiasmo y valentía, que la vida es para vivirla y disfrutarla todo lo que se pueda!

Con su libro, escrito de forma coloquial con toques de humor, reivindica eliminar barreras físicas, psicológicas y sociales, que se investiguen las enfermedades llamadas raras, sea posible la rehabilitación en las instituciones públicas y que los medios de comunicación reflejen la vida de personas como ella.

 
El libro está prologado por Irene Villa, periodista, escritora, psicóloga y esquiadora paralímpica; y por Fani Grande, periodista, escritora, bloguera y guionista.